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時は小金なり

脳性麻痺とうつを抱える小金が世の中を面白くするフリーランスを目指すブログ

脳性麻痺で生活していて一番困るのは○○、でも意外と幸せかも

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小金です。

私は先天性の脳性麻痺を患っており、体幹機能に障害があります。その影響で自力での歩行が難しいので車いすで生活しています。
両親は現在アラウンド還暦。いつまでも一緒に暮らせるわけではありません。
ひとりになった時どうすんだって思う日々。そんな中で考えたこと。

そもそも「脳性麻痺」って何?

脳性麻痺と言われても「具体的にどんな症状なの?」と思われる方もいるかもしれません。
www.kango-roo.com

脳性麻痺の症状は、わずかにぎこちなさを感じる軽度のものから、痙攣によって、手や脚がねじれて、ギプスや松葉づえ、車いすが必要になるほど重度のものまで、大きな幅がある。発話に関わる筋肉の制御が難しくなっているため、すべての脳性麻痺では、話すことが不自由になり、話していることを理解しにくくなる。また、脳の非運動野も影響を受けている場合があるため、精神遅滞・行動障害・視力障害・聴力障害・てんかんなどの合併障害がみられることも多い。

脳性麻痺には主に、痙性型・アテトーシス型・運動失調型・混合型の4タイプがある。

■痙性型(痙直型)
脳性麻痺の約70%を占める。
筋肉が硬直、衰弱し、腕や脚が正常に発達しない状態。硬直が及ぶと、筋力も低下し、動作がぎこちなくなる。
障害が現れる部位によって、片麻痺(硬直が片側の腕あるいは脚だけに及ぶ場合)・対麻痺
(主に硬直が脚に及ぶ場合)・四肢麻痺(硬直が、両腕と両脚に及ぶ場合)に分類される。

■アテトーシス型(アテトーゼ型)
脳性麻痺の約20%を占める。
筋肉が不随意に動き、正常に制御することができない。腕と脚と胴体がよじれ、唐突でぎこちない動きになる。知的発達は正常を保たれることが多く、痙攣はほとんどみられない。

■運動失調型
脳性麻痺の約10%を占める。
この型では動きの統制がとれず、筋肉衰弱や運動不安定性、ふるえを特徴とする。速い動きや微妙な動きがうまくできなくなり、歩く際にふらついて脚が広く開くことが多い。

■混合型
痙性型とアテトーシス型の両方の症状が表れる場合。

脳が何らかの理由で損傷することで起こる障害なので、人によって症状の程度や部位が異なります。
私は「痙性型(痙直型)」で、属性としては「脳性麻痺のマジョリティ」ですかねw
わかりやすく言うと「力が入りすぎて、自分でコントロールできない」人であります。

痙性(痙直)型脳性麻痺の症状(小金の場合)

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  • 歩けない
  • 数字や文字が上手く読めない
  • 立体視が難しい
  • 食べ物を飲み込みづらい
  • 整理整頓が苦手
  • 人の話を聞き逃す

ざっと挙げるとこのようになります。

歩けない

体幹機能に強く影響が出ているので、体のバランスをとることが難しく、自分の力で立つことができません。気を付けていないと座っていても体が左右のどちらかに倒れてしまうことも。

理学療法士の方などとのリハビリで改善した部分もあるのですが、歩行だけはどうしてもできませんでした。
杖を使って歩くこともできますが、長距離・長時間の歩行が難しいため、常に車いすを使って生活しています。

数字や文字が上手く読めない

これは視覚野への影響が出たと考えられます。本、ブログ、雑誌、新聞、看板などなど、字で書かれたものはたくさんありますよね。
字が小さければ小さいほど、また、たくさんの量を読まなければいけないものほど、読み落としや同じ行を繰り返し読んでしまうなどの症状が出てきます。
数字がたくさん並んでいるとその傾向はさらに強まります。ちなみに計算も大の苦手です。

立体視が難しい

物を立体的に見ることや頭の中で立体的に考えることが苦手です。これもおそらく視覚への影響ですね。
地図を読む、道を覚える、構造を覚えることが苦手で、仕事をしている時はいつも物を探すのに時間がかかりました。
「そこにあるよ」とか言われても全然わかりません。手で指し示してもらうか、目印になるものを具体的に言ってもらわないといつまで経っても探せないというポンコツ具合です……。

食べ物を飲み込みづらい

なんということだ。麻痺の影響は「のど」にも現れるらしい。
肉類やイカ、タコ等が最大の敵。切れ目を入れてもらわないとのどに詰まらせることが多く、生死に関わる問題である。
全国のステーキハウスや魚介バーベキュー系のメニューを提供しているお店には、ぜひとも切れ目処理をご検討いただきたく思います。

牛タン専門店とか焼肉屋とかすごい好きだよ。

整理整頓が苦手

これはものぐさな性格も大きく影響している。見えないんだもの。物が。それくらい散らかっているということでもあり、少しでもごちゃごちゃしていると探せない。

物の形を判別するのが苦手なこともあり「これはここに収まりそうだな」とか考えても絶対見当外れになる。
みんなどうやってるの。

人の話を聞き逃す

大人になって自覚症状が格段に増えた。話が聞こえない。というか、わからない。
音としては聞こえていても「~~が、~~~ぁね」みたいに虫食い状態で困ります。
人が多い場所や騒がしい場所で頻発する。

また、同じ空間にいて突然話しかけられると(わけもわからず)反応することがあるが、反対に、自分の名前を呼ばれているにもかかわらず気付かない、ということがあります。
私の頭ってどっかおかしいのかな?????????

生活していて一番困るのは……

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他にも握力がほとんどない、とか手先がめちゃくちゃ不器用、とかがありますが、細かく上げていくとキリがないので省略。
生活していくうえで何が一番困るかというと、

  • 自力で歩けなくて車いすで生活しているので、移動手段の選択肢がめちゃくちゃ限られてくる

これに尽きます。

自分の力で移動できないのはつらい

車いすで過ごしていると自動車に乗ることが通常の何倍も難しくなります。車いすユーザーが自分で車を運転するためには、車いすを自動車に積み込み、自分が座席に座り、目的地まで運転をして、到着したら車いすや荷物を下ろすといった工程が必要になります。
これらのことが簡単にクリアできる人もいますが、私の場合は30kg超の電動車いす*1を利用しているため、積み込むだけでもひと苦労です。

近年は、安全性の観点から一人で電車に乗ろうにも駅のスタッフに大変な手間をかけてしまう事態になっているし、バスを利用しようにも対応車両以外の場合や予約外の場合には断られたりします。

電動車いすは介助用の車いすに比べれば移動範囲が広がりますが、それでも自分だけの力で移動するには限界があるのです。
これは悲しくなってきます。

何もかもに時間がかかるように思えてしまう

脳性麻痺の影響なのですが、運動部分に障害が出ているので基本的な動作が人より遅いです。
考えるのもそうですし、字を書いたり読んだり、食事をしたり、着替えをしたり、人間が日常生活で行う行動のほとんどが他人より時間をかけないと達成できません。
逆に言えば「時間をかければできる」ことも多いのです。

しかし、世の中いつも時間をかけていられるわけではありません。スピードが大切な時もありますよね。
そんな時は自分のふがいなさが浮き彫りにされる気がします。

「人に迷惑をかけてはいけない」と「人に手伝ってもらわないとできない」のジレンマ

誰でも迷惑をかけられたら嫌でしょう。例えば今日から「障害を持っている人を手伝ってください」と言われたらどうしますか?
一回きりではなく、毎日です。一緒にいる時間が長ければ、相手の良い面だけを見ていられるわけではありません。時には嫌なこともあるだろうし、喧嘩をするかもしれない。

こちらとしては、楽しい時、苦しい時に関係なく、どんなに嫌なことがあったとしても、生活していくために必要なことの中で「どうしても手伝ってもらわないとできない」ものがある。

これ本当にもやもやするんですよね。
被害者面に見えるでしょうか?

親なきあとが不安すぎる(超重要)

今は両親と暮らしているから良いものの、上記のことを考えると不安でたまりません。どん詰まりです。
ほんとどうすんだ???????????

意外と幸せ者?

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自分でなんとかできるのであれば、初めからなんとかしています。なんともできないものに対しては、自分ではなくて、他人がやってくれるのをお願いして待っているしかできない。
やってもらえないならあきらめるしかないこともあります。

だからこそやってもらえたら「ありがとう」と思います。

誰かに助けてもらったらありがたいと思うのは障害者も同じです。
障害を持っていて人よりできないことが多いと、助けてもらう機会もおのずと増えます。
「手伝ってもらわないとできない」ことへの悔しさもありますが、助けてもらえたらその何倍も嬉しいんです。
喜べるチャンスが人より多いと考えれば、人に手伝ってもらえる機会が多い障害者は意外と幸せ者なのかもしれません。

超不安なことに間違いはないけど、楽観的に行かないと人生楽しくない。
楽しいうちに這い上がれるように力をつけよう。

まとめ

  • 脳性麻痺について解説しました。脳性麻痺には種類があり、脳の損傷によって起こるものなので程度や部位に個人差があります。
  • 痙性(痙直)型脳性麻痺を持つ小金の症状を一例として紹介し、生活していて困ることを挙げてみました。
  • 生活していて一番困るのは「移動手段が限られてくること」。親なきあとが不安です。
  • 苦労も不安も多いけど助けてもらえたら嬉しい。意外と幸せ者かもしれない。幸せなうちに頑張りたいです。

*1:専用の電池を燃料とするため通常の車いすと比べておよそ3倍以上程度の重量になる

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